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PTC Therapeutics reconhece ganhadores do STRIVE Awards 2021 por iniciativas de apoio à comunidade de pacientes com Duchenne

A PTC Therapeutics anunciou os três vencedores que receberão recursos por meio do programa de prêmios da companhia STRIVE. O programa global STRIVE oferece subsídios para organizações sem fins lucrativos que atendem à comunidade de distrofia muscular de Duchenne.

"Eu estou continuamente impressionada com a paixão e o comprometimento daqueles que trabalham e apoiam a comunidade de Duchenne. Suas determinações, motivações e adaptabilidades brilharam mais do que nunca nas aplicações deste ano", disse Mary Frances Harmo, vice-presidente sênior de Relações Corporativas da PTC Therapeutics.

"Os prêmios STRIVE continuam a fornecer às organizações em todo o mundo oportunidades de melhorar os resultados para as pessoas que vivem com Duchenne. Nossa nova categoria, ‘Transição para a idade adulta’, celebra as iniciativas que apoiam um estágio-chave na vida daqueles que vivem com Duchenne e permite que eles busquem vidas independentes e gratificantes."

O ano de 2021 marca a sétima edição do programa STRIVE e também o maior número de inscrições na história do programa, contando com 58 inscrições de organizações ao redor do mundo. O subsídio deste ano apoiará iniciativas para estabelecer um modelo residencial específico de Duchenne, com o objetivo de apoiar uma vida independente, estruturar uma clínica com equipamentos e móveis necessários para a prestação de cuidados e desenvolver um conjunto de recursos para apoiar as pessoas com Duchenne na transição para a idade adulta.

Os ganhadores do STRIVE 2021 são:

- A Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (Agadim), com sede no Brasil, irá desenvolver um modelo residencial que proporcione acomodação adequada e suporte para pessoas que vivem com Duchenne. A "Comunidade Duchenne" proporcionará oportunidades de transição para a vida adulta e de vida independente, com autonomia e liberdade, garantindo ao mesmo tempo que aqueles com limitações severas sejam atendidos por profissionais certificados e licenciados.

- A Associação Sul Catarinense de Amigos e Familiares de Portadores de Distrofias Musculares Progressivas (Ascadim), com sede no Brasil, irá fornecer a única clínica de fisioterapia gratuita para pessoas com distrofias musculares progressivas do Sul do Brasil, com os equipamentos e móveis necessários para prestar os cuidados necessários para as pessoas que vivem com Duchenne. Com sua sede reformada e devidamente equipada, poderão aumentar o número de pacientes atendidos.

- A Pathfinders Neuromuscular Alliance, com sede no Reino Unido, irá lançar a "Living Full Lives - Achieving Your Aims in Transition to Adulthood". O objetivo do projeto é produzir recursos que forneçam dicas e orientações sobre as questões importantes que adolescentes e jovens podem ter em sua transição para a vida adulta. Os recursos criados por pessoas com Duchenne para pessoas com Duchenne cobrirão importantes aspectos físicos, mentais e sociais, juntamente com o papel vital dos profissionais de saúde.

"Eu estou honrado por fazer parte do programa STRIVE desde 2016, é maravilhoso ver como os projetos evoluíram", disse Antoine Daher, fundador da Casa Hunter e um dos jurados do programa. "Depois de todos esses anos, continuo a me sentir orgulhoso com a forma como os projetos apoiam as crianças que vivem com Duchenne, para que tenham acesso aos cuidados e aos recursos de que precisam para fazer a transição para a idade adulta e aproveitem ao máximo da vida."

Sobre o programa de prêmios STRIVE

A PTC iniciou o programa de prêmios "Strategies to Realize Innovation, Vision and Empowerment" (STRIVE) em 2015, para apoiar iniciativas que beneficiam a comunidade de Duchenne, aumentando a conscientização, diagnóstico e educação, e incentivando o acesso às informações de qualidade para proporcionar uma melhor qualidade de vida aos pacientes. A cada ano, um painel independente de especialistas externos com conhecimento em doenças raras, defesa do paciente e iniciativas de financiamento, avalia as inscrições para inovação, visão e capacitação. Um total de 35 projetos receberam recursos desde o início do programa, em 2015.

Para mais informações sobre o programa e cada premiado, visite a página do STRIVE no site da PTC em https://www.ptcstriveawards.com.

A distrofia muscular de Duchenne

Afetando principalmente os homens, a distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e fatal que resulta em fraqueza muscular progressiva desde a primeira infância, em estágios mais avançados cursando com complicações cardíacas e respiratórias. É um distúrbio muscular progressivo causado pela falta da proteína distrofina funcional. A distrofina é crítica para a estabilidade estrutural de todos os músculos, incluindo os músculos esqueléticos, do diafragma e do coração. Os pacientes com Duchenne podem perder a capacidade de andar (perda de deambulação) logo aos dez anos, seguida pela perda do uso dos braços. Pacientes com Duchenne subsequentemente experimentam complicações pulmonares com risco de morte, exigindo a necessidade de suporte ventilatório, e complicações cardíacas, no final da adolescência ou início dos 20 anos.

Mais informações sobre Duchenne estão disponíveis na Muscular Dystrophy Association e no Parent Project Muscular Dystrophy. Além disso, informações e recursos estão disponíveis em https://www.duchenneandyou.com e https://www.movimentoduchenne.com.br.
 












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