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Vertex Farmacêutica e Danone Nutricia lançam livro de receitas para pacientes de fibrose cística

A Vertex Farmacêutica, empresa global de biotecnologia, e a Danone Nutricia, linha de soluções em nutrição especializada da Danone, se uniram para lançar um livro de receitas hipercalóricas pensadas especialmente para pacientes de fibrose cística, doença rara que acomete quase 5 mil pessoas no Brasil. Essa é a segunda edição do livro, que teve sua primeira versão publicada em 2018.

Participaram da elaboração das receitas a chef Daniela Malavasi, que é formada em gastronomia, chef de um restaurante em São Paulo e participante de programas de culinária dos canais Discovery Kids, SBT e Rede Record, e a nutricionista Lenycia Neri, que atua na área de fibrose cística há mais de 10 anos e trabalha no ambulatório do Instituto da criança HCFMUSP.

A fibrose cística é uma doença genética causada pela função defeituosa ou ausência da proteína CFTR, que resulta em um fluxo de água e sal inadequado, dentro e fora das células em vários órgãos. A nutrição é um pilar importante para o tratamento de pacientes com a doença, que muitas vezes precisam de uma alimentação hipercalórica. Além de reforçar o acompanhamento nutricional constante, a iniciativa visa mostrar que é possível conciliar o aporte calórico necessário com sabor e que os momentos de preparo dos pratos podem ser de integração e prazer entre os pacientes, seus cuidadores e familiares.

O livro terá uma tiragem inicial de 3.000 impressões e será distribuído gratuitamente para a comunidade de fibrose cística, que inclui centros de referências e pacientes. Com isso, a Vertex Farmacêutica e Danone Nutricia pretendem que o mesmo sirva de legado e contribuição social para a saúde do Brasil.
 
A FC é uma doença genética rara, que reduz a expectativa de vida, afetando aproximadamente 75.000 pessoas na América do Norte, Europa e Austrália. A FC é causada por uma anomalia ou ausência da proteína CFTR, resultante de mutações no gene CFTR. As crianças devem herdar dois genes CFTR defeituosos — um de cada pai — para ter FC.

Existem aproximadamente 2.000 mutações conhecidas no gene CFTR. Algumas dessas mutações, que podem ser determinadas por um exame genético, conduzem à FC por meio da criação de proteínas CFTR disfuncionais ou escassas na superfície da célula. A função defeituosa ou ausência da proteína CFTR resulta em um fluxo de água e sal inadequado, dentro e fora das células em vários órgãos. Nos pulmões, isso leva ao acúmulo de um muco   espesso, que pode causar infecções crônicas e lesão pulmonar progressiva em muitos pacientes, o que acaba levando à morte. A idade mediana de morte gira em torno dos 20 anos.
 












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