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Roche participa do XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil, no dia 13, no Senado Federal

O Instituto Brasileiro Ação Responsável realiza, no dia 13 de junho, a 11ª edição do Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O evento é gratuito e acontece das 8h às 14h, no auditório do Interlegis, no Senado Federal. Apoiadora do evento organizado pelo Instituto, a Roche Farma Brasil promoverá uma ação com robô interativo, um quiz para que as pessoas respondam perguntas sobre hemofilia. A ação tem o propósito de facilitar a inserção desse assunto no meio social e impactar o público com informações esclarecedoras sobre a hemofilia, qualidade de vida e a importância de seguir as recomendações médicas.

O XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, pautado pela necessidade de debater as doenças raras de forma aprofundada, buscando ações públicas efetivas que promovam assistência integral a esses pacientes e familiares, reúne autoridades, especialistas e representantes da sociedade civil, para discutir medidas e propor novas soluções para melhoria desse cenário. Além de trazer ao debate os avanços e os desafios para incorporação de novas tecnologias, os novos modelos de acesso como o compartilhamento de risco também será objeto do debate. Práticas e tratamentos inovadores para doenças raras, como a Fibrose Cística, Atrofia Muscular Espinhal, Hemofilia, entre outras, serão apresentados no Fórum.

Entidades focadas nos direitos dos pacientes e parlamentares têm presença confirmada no encontro, que é aberto ao público, com inscrições gratuitas no site www.acaoresponsavel.org.br. As vagas são limitadas.

A hemofilia é uma condição rara, na maioria das vezes hereditária, caracterizada pela dificuldade de coagulação do sangue. Ela ocorre devido à falta ou diminuição de algumas proteínas no corpo humano, conhecidas como fatores, que são encarregadas por este processo. É por este motivo que as pessoas com este distúrbio possuem dificuldade de cessar sangramentos naturalmente.

Entre os tipos de hemofilia existentes, os mais conhecidos são o A e o B. O tipo A, que representa 80% de todos os casos, é causado pela deficiência do Fator VIII, enquanto o B é decorrente da falta do Fator IX. A forma mais comum de transmissão da hemofilia ocorre de mãe para filho, por meio de um gene deficiente localizado no cromossomo X.

O transtorno ocasiona, além dos sangramentos visíveis, hemorragias intramusculares e intra-articulares, em sua maioria. Caso não sejam tratadas, podem desgastar as articulações e provocar lesões nos tecidos e ossos, conhecidas como artropatias crônicas, que acabam restringindo os movimentos dessas pessoas.

Apesar de ainda não ter cura, os pacientes são capazes de controlar os sangramentos se realizarem um tratamento adequado. A terapia pode ser feita de duas formas: sob demanda, quando a reposição do fator deficiente é realizada no momento em que ocorrem sangramentos, ou por profilaxia, quando a reposição é realizada regularmente, para preveni-los. Infelizmente, cerca de 30% dos pacientes com hemofilia do tipo A grave desenvolvem inibidores contra o fator infundido, que neutralizam o efeito do medicamento e, consequentemente, tornam maiores as chances de sangramento. Nesses casos, os pacientes são tratados com uma técnica chamada imunotolerância, que consiste na infusão de fator VIII várias vezes por semana por tempo prolongado, com a finalidade de erradicar o inibidor.  Tanto o tratamento para os pacientes com inibidores, como para os sem inibidores é realizado por via intravenosa e frequente.

Para proporcionar maior qualidade de vida, estão sendo realizados estudos que buscam alternativas de tratamento. As pesquisas clínicas que vêm sendo desenvolvidas nos últimos anos mostram novas perspectivas sobre as formas de tratar a hemofilia e representam um marco para a comunidade de pacientes. As opções que estão em análise geram expectativa, pois serão capazes de beneficiar as pessoas que possuem resistência à terapia padrão.

Atualmente, cerca de 12 mil hemofílicos são assistidos pelo SUS, 10 mil deles com hemofilia A e 2 mil com hemofilia B. Desse total, 4,3 mil são portadores da forma grave da doença, caracterizada por sangramentos em uma ou mais articulações, que pode levar ao dano articular e em alguns casos à invalidez. 

 

 












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