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Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) inédito é lançado no Brasil

 Com finalidade exclusivamente educativa, a fim de discutir o atual cenário e as perspectivas futuras da atrofia muscular espinhal (AME) no Brasil, a Biogen lançou, durante o 14º Congresso Brasileiro de Neurologia Infantil (SBNI), em Pernambuco, o “Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã”. O material é resultado da construção colaborativa e voluntária entre profissionais de saúde, associações de pacientes e pessoas com AME.

A AME 5q é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos [2], sendo a principal causa genética de morte de bebês e crianças de até dois anos de idade [1]. Se caracteriza por fraqueza progressiva, que compromete funções como respirar, comer e andar -- o que gera impacto importante na qualidade de vida das pessoas com a doença e também de sua família [3].

Christiano Silva, gerente geral da Biogen no Brasil, afirma que o Guia representa um marco importante para a comunidade brasileira de AME. “Acreditamos que educação e informação são formas poderosas de mudarmos o amanhã da atrofia muscular espinhal no país”. Na visão da companhia, é preciso disseminar conhecimento sobre a doença para que haja diagnósticos cada vez mais precoces, para que as melhores práticas de cuidados sejam conhecidas, e para que estigmas e preconceitos sejam desconstruídos. “Temos um compromisso com o bem-estar dessas pessoas e de suas famílias, e essa qualidade de vida passa, obrigatoriamente, por melhores cuidados clínicos, mas também por políticas públicas que geram inclusão social e expectativas melhores para o futuro. Apesar de sua gravidade, a AME não é uma sentença, nunca podemos nos esquecer disso”, conclui o executivo.

Resultado da atuação colaborativa entre diversos atores com ampla experiência e vivência com a doença no país, o Guia de Discussão pretende instituir uma nova onda de debates sobre as várias perspectivas de se olhar a AME no Brasil. Nesse contexto, para a companhia, o papel da indústria farmacêutica deve ir além do foco exclusivo em promover tratamentos farmacológicos. “Na Biogen, acreditamos que pesquisar, desenvolver e garantir o acesso sustentável a medicamentos que alteram o curso natural de doenças graves é primordial, porém, devemos também conhecer a fundo as necessidades dos grupos com os quais dialogamos. Somente assim conseguimos pensar em soluções de longo prazo, colaborativas, com potencial de impactar positivamente a busca pela qualidade de vida, de forma holística e integrada”, conclui Silva.

O Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil está disponível para download no www.guiadaame.com.br  












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